1993 im Osten. Ich hüpfte unbeholfen, weil ich ohnehin nie sehr gewandt sein würde, auf einem Bein vor meinen Eltern her. Das war Spaß. Es machte mir nichts aus, dass ich lächerlich aussah und man mich, vermutlich nur um der eigenen Langeweile zu entkommen, mit nachsichtiger Verwunderung beobachtete. Ich war fünf und manchmal lud ich Leute, die meiner kindlichen Laune gefielen mochten, von der Straße weg zum Essen ein und brachte dabei jene auserwählte Person sowie meine Mutter in eine nervös beplapperte Das-geht-doch-nicht!-warum-denn-nicht?-Verlegenheitssituation.

Man nannte mich damals vorlaut. Inzwischen aber erinnert man sich an mein kleines Ich als impulsiv und kontaktfreudig, weil ich bald nie mehr so sein sollte und sich das alte Manko in Mangel verkehren würde.

Wir machten gerade einen Spaziergang durch die mäßig belebte Stadt; Mutti, Vati, meine große kleine Schwester und ich. Das taten wir samstags nämlich immer. Ich liebte es nicht. Mir war das sinnlose Herumgeschlendere zu langweilig.

Zwei Jungendliche, der eine dick der andere hässlich, polterten schmutzig lachend an uns vorbei. Sofortige Abneigung meinerseits. Der Dicke deutete auf meine große kleine Schwester: "Ein Boxer, wie ein Boxer." krähte er. Ich streckte ihm die Zunge raus. Wandte mich dann automatisch zu meinen Erziehungsberechtigten, um schuldbewusst ihre Reaktion auf mein Tun zu prüfen. Nichts? Ich blickte verschwörerisch zum Himmel, dem lieben Gott für dieses unerwartete Glück zu dankend, dann wieder zu Mutti. Sie sah so ernst aus.

Mutti hatte sowieso den ernsten Blick. Sie erschien im Grunde fast immer äußerst ernsthaft. Ernsthaft, übertrieben ordentlich, konzentriert, auf Haltung bedacht, und ein bisschen verstimmt, so war sie nun mal. Entweder wegen der MS oder den Depressionen.

Aber gerade jetzt war es anders. Sie wirkte noch etwas ernster und verstimmter als sonst. Möglicherweise sogar etwas verkrampft. Vati sah sie besorgt an.

"Was hat der Junge gesagt, Papi?" trampelte ich über das sensible Schweigen meiner Eltern. "Das war wegen Andreas Nase. Boxer haben so flache Nasen, weil sie darauf geschlagen werden." erklärte stattdessen Mutti mir, diesen seltsam monotonen Klang in der Stimme, der mir die Hitze aus den Gliedern ins Gesicht trieb. Ich hätte nicht fragen sollen. Stumm gingen wir weiter. In meiner Fantasie hatte sich ein großer grauer trauriger Koala um meine Brust geklammert. Er war schwer zu schleppen.

Verstohlen betrachtete ich meine große kleine Schwester. Sie hatte tatsächlich eine ganz flache Nase. Meine Nase, ich fühlte vorsichtig nach damit keiner es merkte, war spitz, ganz spitz. Ich musterte sie mit plötzlich aufkeimendem Interesse noch genauer. Vielleicht lag es daran, dass sie so häufig in ihrem Rollstuhl saß, aber sie hatte ganz offensichtlich kürzere Beine als ich. Auch war sie nicht so schön strohblond, sondern hatte braunes Bürstenhaar. Fremde hielten sie deshalb immer für meinen großen bzw. später auch kleinen Bruder, denn obwohl 9 Jahre älter überragte sie mich schon damals nur um wenige Handbreit.

Immer mehr Dinge fielen mir mit einem mal an ihr auf: Sie hatte einen zu kleinen zu runden Kopf und Augen die genauso seltsam zu klein und mandelförmig schmal waren, wie bei einem Chinesen. Ihr Mund stand sowieso immer ein Stückchen offen, die Unterlippe war zu dick, die Zunge zu lang und mit einer eigentümlich rissigen Oberfläche versehen. Ihr ganzer Körper hatte eine kurios andere Gestalt verglichen mit den Menschen ringsum.

Meine Eltern hatten sich überwunden sprachen routiniert über das Benehmen von Tanten und Onkels auf Opas letztem Geburtstag. Alles wieder normal. Wir näherten uns dem Eiscafe. Ich hatte es jetzt eilig, meine Eltern aber zu meinem großen Leidwesen ließen sich ziehen, als wären wir auf dem Weg zum Zahnarzt.

Nach einer unruhigen Ewigkeit saßen wir symmetrisch verteilt um ein kleines weißes rundes Tischen. Weil es keine Rollstuhleinfahrt gab und der letzte Regen ein Draußensitzen vereitelt hatte, war meine große kleine Schwester einmal quer durch das Cafe gelaufen. Das hatte ihr Herz angestrengt.

Vati hatte einst erzählt, es habe ein Loch und deshalb könne sie nicht so viel leisten wie ein gesundes Kind. Wie ich!

Das Loch brachte sie auch zum Husten, was ich stets als besonders grässlich fand, weil diese Anfälle jedes Mal von heftigen Würgegeräuschen begleitet wurden. Mein empfindliches Kindsgemüt ekelte sich erfahrungsgemäß deswegen, sodass es sich danach wiederum seiner Gedanken schämen musste. Daher schlug ich simplen Geistes eines Tages schließlich vor, mit meiner großen kleinen Schwester zum Arzt zu gehen, der das Loch sicher zumachen könnte.

Vati hingegen hatte mir daraufhin erläutert, dass das Loch im Herz ihre Lunge erweiterte, wie einen Luftballon wenn man ihn aufbläst. "Es pumpt zuviel Blut hinein und wenn man das Loch zumachen würde, würde der Luftballon (also ihre Lunge?) in sich zusammenfallen und sie müsste sterben." bedeutete er mir, seinem naiven Kind.

Das durfte selbstverständlich nicht passieren! Aber so ganz begriffen hatte ich die Luftballongeschichte noch nicht. "Ein Luftballon fällt zusammen, wenn man ein Loch hinein macht und nicht wenn man es zutut, oder?" reflektierte meine Erfahrung mit jenen plastikartig bunten, runden Objekten.

"Warum?" bohrte ich also erstmal ganz allgemein nach. Warum war ja immer die passende Frage, wenn man nicht offen gestehen wollte, überhaupt nix kapiert zu haben.

"Sie hätten es zumachen müssen als deine Schwester noch ein Baby war, aber einen derartig komplizierten Eingriff war ein Kind wie sie damals nicht wert." versetzte es plötzlich von hinten. Mutti.

Ich fühlte mich durch ihre Antwort verwirrter als zuvor. Traute mich jedoch nicht nachzuhaken. "Ein Kind wie sie?" Ich spürte sehr wohl, dass ich da an etwas Trüben gerührt hatte, dass ich besser absetzen lassen sollte, statt wie sonst ungestüm alles aufzuwirbeln und einmal abgelenkt mit Süßkram, dachte mein käufliches Hirn auch schon nicht mehr daran und da mit fünf ein halber Tag länger sein kann als eine ganze Woche im Erwachsenenalter, vergaß ich.

Angesichts der ungewohnten Anstrengung im Cafe hustete meine große kleine Schwester wie sie es so oft daheim tat. Mutti und Vati wirkten gleichwohl aufgeregter als sonst und redeten zunächst auf sie ein und stritten dann über die klügere Strategie.

Mühevoll konzentrierte ich mich auf meine schmutzigen Fingernägel. Besorgte und angeekelte Blicke prasselten auf uns ein. Die Angestellten schauten sich hilflos an und fragten sich vermutlich, was hier zu unternehmen sei.

"Ist doch gut. Schön atmen." zitierte ich Vati, da ich mich irgendwie zum Handeln genötigt fühlte und versuchte ferner meine große kleine Schwester beruhigend zu Streicheln. Das mochte sie, wie ich freilich hätte wissen müssen, überhaupt nicht leiden. Mochte sie nämlich nie. Sie schlug nach mir, ächzte ihre typische Universalantwort auf alle Lagen des Lebens, ein lang gezogenes "Neeeein!" und hustete noch stärker.

Ich zog mich wieder zu meinen Fingernägeln zurück. Ein pikiertes Ehepaar uns gegenüber, offensichtlich Senioren, erhob sich zum Gehen. "So etwas gab es früher nicht!" schnarrte die Stimme der alten Schrulle soeben durch den Raum. "Behinderte!" knurrte ihr verschrumpelter Gatte.

Die Bedienung, welche sie soeben bezahlt hatten, errötete. Mehrere Gäste senkten betreten die Köpfe. Einige tuschelten. Ansonsten aber war peinliches Schweigen eingetreten.

Meine große kleine Schwester hatte sich abgeregt und futterte ungerührt, während sich in meinem Kopf etwas Unbestimmtes unliebsam regte. "Behinderte?" "So etwas?"

Sie beide. Mutti und Vati schüttelten leicht die Köpfe und lächelten ein verbindliches Geschäftlächeln in die Runde, welches ich nicht einordnen konnte.

Nichtsdestotrotz tat ich es ihnen gleich und staunte nicht schlecht als sich unser Publikum damit zufrieden gab und wir von seiner fast zudringlichen Aufmerksamkeit nach und nach erlöst wurden.

Ich löffelte ungeschickt wie umständlich mein Eis, dass die unabwendbar folgenden Schokoladenflecken ebenso wenig wieder abzuwaschen sein würden, wie jener rettende Gesichtsausdruck, der in meinem Gedächtnis haften blieb und mir schon recht bald zur Gewohnheit werden sollte, denn mit der Zeit lernte ich seine Bedeutung kennen und schätzen.

Alles kein Problem!